Медицинская и социальная помощь

В преддверии Международного дня защиты детей в Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан (РСНПМЦДВиК) прошло мероприятие, посвященное редким генетическим заболеваниям кожи - буллезному эпидермолизу и ихтиозу.

Здесь выступили не только ведущие в этой области врачи, но и их пациенты, которые рассказали о своей жизни и борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

"Дети-бабочки" – так называют малышей, которые рождаются с диагнозом буллезный эпидермолиз. Это заболевание генетическое, оно не является инфекционным и никакой опасности для окружающих не несет, в то время как переносить его тяготы приходится самим "бабочкам" и их родителям. Все раннее детство, а порой и более поздний возраст "детям-бабочкам" приходится проводить в сильнейших физических болях и постоянных медицинских процедурах.

- В соответствии с постановлением Президента Республики Узбекистан «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями» от 7 сентября 2019 года пациентам с буллезным эпидермолизом впервые начали предоставлять средства для перевязок, - говорит ведущий специалист Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан доктор медицинских наук, профессор Акрам Рахматов. - Большинство образующихся на их коже ран должны покрываться специальным материалом с сетчатым и губчатым покрытием, а также множеством слоев салфеток и бинтов. Поэтому в программу государственного обеспечения вошли 26 наименований дорогостоящих уникальных перевязочных средств.

Всего на этот год в рамках постановления было закуплено медикаментов более чем на десять миллиардов сумов. Среди них самые высокотехнологичные наружные средства. В том числе и так называемая «искусственная кожа». Только такие материалы позволяют ускорить эпителизацию и регресс высыпаний.

- В настоящее время в Узбекистане создан национальный регистр, - сказал профессор Акрам Рахматов. – На данный момент зарегистрировано 283 человека с буллезным эпидермолизом, 105 из которых страдают тяжелой дистрофической формой заболевания. С каждым из них заключен договор. Они находятся под пристальным вниманием не только дерматологов, но и других специалистов. В их лечении участвуют неонатологи и педиатры, поскольку сейчас мы регистрируем таких больных еще в родильных домах. Туда выезжает специальная медицинская бригада. Она подтверждает диагноз и предоставляет необходимые перевязочные средства. При этом в каждом областном кожно-венерологическом диспансере имеются ответственные лица, непосредственно работающие с такими пациентами.

Раньше больные буллезным эпидермолизом практически не обращались к врачам, потому что медицина не могла им помочь. Поэтому родители и их дети оставались один на один с недугом.

- Моему сыну сразу после рождения поставили диагноз буллезный эпидермолиз, - говорит Муаттар Кадырова. - Благодаря постоянным перевязкам нам удается держать болезнь под контролем и не допускать ее обострения. Для обработки и перевязки поврежденной кожи не подходят обычные бинты и марля, которые продаются в местных аптеках. Уже второй раз мы получаем современные перевязочные средства, аналогов которым нет в Узбекистане. Теперь процесс перевязки проходит быстро и безболезненно. Это помогает моему сыну сконцентрироваться на учебе. В этом году он окончил восьмой класс. Он мечтает стать профессиональным программистом, поэтому постоянно занимается.

Современные перевязочные средства – служат не только для смягчения дискомфорта у больных буллезным эпидермолизом. Они способны продлить им жизнь. Поэтому стоит надеется, что их получат все «дети-бабочки».

 Источник: УзА